Fett - Labrune-Syndrom

Sehr geehrte Damen und Herren,
mein Enkel hat seit drei Jahren das Labrune-Syndrom diagnostiziert bekommen. Er hat über dreissig!!! Zysten im Kopf, und ebenso die Verkalkungen.
Langsam merkt man eine Verlangsamung seiner Reaktionen und auch die Kurzzeiterinnerungen lassen nach.
Nun zu meiner Frage, wie verläuft dieses Syndrom in der Regel, und wie können wir unseren Enkel unterstützen, bzw. fördern?
eine besorgte Oma
Sabine F.

von Benutzer80465


3 Antworten


Das Labrune-Syndrom ist sehr selten, daher gibt es nur wenig Information zu dem Verlauf der Erkrankung. Wurde ein genetischer Test gemacht? Wie alt ist Ihr Enkel?

von Gast

Vielen Dank für Ihre Antwort!
Mein enkel wird im jänner drei und ja der Gentest wurde gemacht.
Er kam schon mit einer Missbildung in der 33 Woche per notkaiserschnitt auf die Welt. Meine Tochter hatte eine singuläre Nabelschnur. Am Tag nach der geburt bemerkte man ein Loch im Zwerchfell und seine inneren Organe befanden sich im brustbereich. Auch hatte er von klein auf einen Tremor, den man uns mit verkalkungen aufgrund der Frühgeburt erklärte. Erst vor 3 Jahren wurde ein Gentest gemacht. Wo man dann au die Zysten im Kopf aufmerksam wurde. Es besteht keinerlei Familiäre Verbindung der Eltern. Meine Tochter ist Österreichin der Papa Türke.
Liebe Grüße
Sabine F.

von Gast

Es gibt 3 Varianten
2 von meiner Tochter
1 vom Kindsvater

von Benutzer80465

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