Nemalin-Myopathie

Meine Tochter 14 Jahre leidet seit Geburt an der schwersten Form der nemalinen Myopathie (ACTA1 Gen Problematik) mit 24h Beatmung. Wird heute irgendwo an einer Therapie geforscht?

Danke für Eure Info

Thomas

von Benutzer90531


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